Jostein (38) takler livet med spesiell diagnose: – Mamma har fortalt at hun begynte å lure allerede da jeg var fire

Positiv: – Man må tenke mer på det man får til enn det man ikke får til, mener Jostein Rygge. Han er født med en sykdom som gir ham balanse- og koordinasjonsproblemer.

Positiv: – Man må tenke mer på det man får til enn det man ikke får til, mener Jostein Rygge. Han er født med en sykdom som gir ham balanse- og koordinasjonsproblemer.

Artikkelen er over 1 år gammel

Jostein Rygge (38) er ikke den som gir opp i første sving. Hans triks er å konsentrere seg om det man kan få til - og alt man kan gjøre - heller enn å deppe over alt man ikke kan få til.

DEL

SPYDEBERG: Han ble født med noe som heter cerebellar ataksi, og den presise diagnosen fikk han i 1993. Før den tid bød livet ham på en lang rekke spørsmål om hvorfor han ikke helt fikk til det som alle andre fikk til.

– Mamma har fortalt at hun begynte å lure allerede da jeg var fire år gammel. Jeg var ikke helt så gira på å klatre rundt over alt som andre barn, forteller Jostein.

LES OGSÅ: Takket være denne doningen klarer sykdomsrammede Roy (45) å sykle igjen

Senere undret hun seg over sønnens mangel på framgang i skiløypa.

– Hun syntes heller det gikk tilbake med koordinasjon mellom ski og staver, og at jeg støtta meg mer og mer til stavene.

I gymmen syntes han det var vanskelig å løpe baklengs, og han likte heller ikke å gå når andre sto og så på ham. Likevel forsøkte Jostein seg i en rekke idretter. Skyting, fotball, friidrett, gocart, kroppsbygging og sykling.

– Da jeg fikk et navn på diagnosen, så skjønte jeg mer av det som skjedde, sier han.

PÅ VEI: Trehjulssykkel er et godt hjelpemiddel så Rygge kan komme seg ut i naturen.

PÅ VEI: Trehjulssykkel er et godt hjelpemiddel så Rygge kan komme seg ut i naturen. Foto:

Jostein har en sjelden form for cerebellar ataksi. Det er en sykdom i lillehjernen, eller i nervene som går inn til lillehjernen, som gir forstyrrelser i kroppens muskelsamarbeid.

– For min del gir det utslag i at jeg får koordinasjons- og balanseproblemer. Alt som kroppen har to av, enten det er ben, armer eller stemmebånd, skal koordineres. Jeg må bruke mer muskelkraft på denne jobben, og blir fortere sliten.

Han har også problemer med å koordinere øyene.

– Hvis jeg hilser på folk i butikken er det ikke alltid at jeg skjønner hvem jeg hilser på.

Du trenger dermed ikke bli forskrekket om ikke Jostein kjenner deg igjen før han får satt seg ned.

– Det hjelper å sette seg, da skjerpes synet igjen, sier Jostein Rygge.

LES OGSÅ: Sjekk denne grønne oasen i disse tørketider

Noen problemer har selvfølgelig sykdommen medført. Blant annet fikk dataingeniøren fra Spydeberg større og større vansker med å fungere i full jobb.

– Det var uforutsette problemer som kunne oppstå. For eksempel da jeg jobbet i Forsvaret fikk jeg vansker med å komme meg mellom de forskjellige byggene.

En periode jobbet han i Det vise hus i Spydeberg.

– Arbeidsgiver var svært forståelsesfull og jeg fikk mulighet til å prøve ulike stillingsstørrelser. Men til slutt ble det for vanskelig å få nok kontinuitet i arbeidet, forteller Jostein Rygge.

Jeg må jo bruke tida til noe, og gi tilbake til samfunnet. Slik jeg ser det får jeg jo masse tid av Nav.

Jostein Rygge (38)

I dag jobber han hjemmefra med sitt eget firma Nerdefabrikken, hvor han tilbyr webdesign og konsulenttjenester.

– Jeg kunne nok ha tjent ganske bra på det firmaet dersom jeg hadde kunnet jobbe mer, sier han.

Med den diagnosen han har er det ikke utenkelig at Jostein kan havne i rullestol.

– Men jeg tenker ikke så mye på det med diagnoser og prognoser. Det er såpass komplekst og sjeldent sykdomsbilde at man må ligge på sykehus i ukevis for å finne ut noe mer. Da jeg fikk diagnosen var jeg innlagt på Rikshospitalet, jeg måtte vente i flere dager mellom de forskjellige testene, MR, motorisk test, EKG CT. Nei, det er bedre måter å bruke tida på, sier han.

Noe av denne holdningen har han med seg fra oppholdene på Sunnaas.

– Jeg har vært der på utredning, i tillegg til at jeg har måttet fornye førerkoret hvert andre år. Jeg vil berømme Sunnaas for en fantastisk positiv innstilling, det nytter ikke å sette seg ned og deppe over alt man ikke kan få til lenger, men heller tenke på alt man kan få til!

Listen over ting å glede seg over er lenger enn problemene for Jostein.

– Jeg må jo bruke tida til noe, og gi tilbake til samfunnet. Slik jeg ser det får jeg jo masse tid av Nav, smiler han.

Dermed har han engasjert seg for å jobbe med kalenderen «Hva skjer i Spydeberg», og lokalhistorie er en annen stor interesse.

VAKKERT LANDSKAP: Jostein Rygge gir seg ikke når han har tenkt seg opp en bakke. Belønningen er å komme nært på lokalhistorien, her fra Spydeberg prestegård.

VAKKERT LANDSKAP: Jostein Rygge gir seg ikke når han har tenkt seg opp en bakke. Belønningen er å komme nært på lokalhistorien, her fra Spydeberg prestegård. Foto:

I sommer har den tidligere habile syklisten fått muligheten til å komme seg rundt i lokalsamfunnet igjen – denne gangen på tre hjul.

Imidlertid har han funnet ut at han kunne tenke seg en trehjulssykkel av mer offroad type.

– Jeg føler meg litt utsatt i trafikken når jeg sitter så lavt. Veien til Lyseren synes jeg for eksempel er skummel, så jeg håper det blir fortgang i å bygge gang- og sykkelvei dit,sier Rygge.

På tørt sommerføre har det vært utfordrende å komme seg innover langs Smalelva eller opp til Spydeberg prestegård. Hjelpemotoren blir litt liten og forhjulet spinner i grusen.

– Jeg har kanskje ikke 100 prosent vinnerskalle. Men noen og nitti er det nok, jeg gir meg ikke. Har man begynt på en ting så fullfører man, sier Jostein Rygge.

Han kan tenke seg å fotografere mer med drone, det krever sin mann å få til det også.

– Forrige helg havnet dronen i Smalelva.

Jostein har også en metalldetektor han har tenkt å bruke mer.

– Metalldetektor? Hva har du funnet med den så langt?

– Det meste interessante var vel da jeg fant en tømmerhake nede ved Onstadsund. Men nå framover vil jo stadig flere jeg kjenner ta over gårder her i Spydeberg, da føler jeg det blir lettere å spørre om lov til å undersøke på de forskjellige gårdene.

Reising har også vært en viktig hobby for Jostein Rygge.

Reiseglad: Jostein Rygge traff sin tilkommende Mercedes i Den Dominikanske Republikk.

Reiseglad: Jostein Rygge traff sin tilkommende Mercedes i Den Dominikanske Republikk. Foto:

– Jeg har brukt internett til å bli litt kjent i landene jeg skal reise til, og knytte kontakter. Kanskje får du en overnatting gratis, eller et hyggelig treff med en som kan vise deg litt rundt der han eller hun bor.

Det var også slik han traff sin nåværende ektefelle og kjæreste gjennom flere år, jenta fra Den Dominikanske Republikk heter intet mindre enn Mercedes del Rosario Liriana Garcia.

– Det er jo plent umulig å få det navnet inn i feltet når man skal bestille billetter. Så nå gleder vi oss til at det nye etternavnet blir Garcia Rygge.

– Får du din kone med på sykkelturene?

– Vel, hun er ikke like innstilt som meg på å komme seg opp bakker, og det byr jo på problemer når vi bor i Grååsen.

Sykkelen har gitt en fornyet frihetsfølelse, kanskje er også tiden inne til å finne hus en annen plass.

– Jeg kan ikke kjøpe på meg for mye arbeid med en bolig, men jeg kunne tenke meg å bo litt mer fritt. Et småbruk med litt skog til, det ville vært helt topp, avslutter Jostein Rygge.

Sikkerhet: Gult flagg hjelper på synligheten i trafikken.

Sikkerhet: Gult flagg hjelper på synligheten i trafikken. Foto:

Artikkeltags