– Det hadde vært så fantastisk bare å være normal

Holder motet oppe: Maria Lysaker Wennersberg (17) takker moren, Rita Lysaker (43), for all hjelp og støtte.

Holder motet oppe: Maria Lysaker Wennersberg (17) takker moren, Rita Lysaker (43), for all hjelp og støtte.

Av
Artikkelen er over 4 år gammel

– På det dårligste var det ikke trist ikke å kunne gå ut. Jeg orket ikke tenke på det en gang, sier Maria (17).

DEL

Det hele begynte for fire år siden. I 2011 var Mysen-jenta Maria Lysaker Wennersberg 13 år og gikk på Eidsberg ungdomsskole. Første halvår på ungdomsskolen gikk som normalt. Deretter kunne verken skole eller venner prioriteres.

– Jeg ble syk i januar. Det begynte som en omgangssyke, begynner Maria.


Plagene og smertene gikk ikke over etter noen dager, slik som det gjør etter en vanlig sykdomsperiode.

Maria hadde store smerter. Spesielt i magen. Senere også i muskler og ledd. Hun var klam i hendene og på føttene, sov dårlig og hyperventilerte ofte.

– Tre ganger ble jeg kjørt til sykehus med ambulanse i all hast. Jeg fikk morfin hele veien, forteller 17-åringen.
Legene fant ingenting på de mange prøvene som ble tatt. Maria fikk smertelindrende og ble sendt hjem igjen. Fortsatt er det ingen som vet hva som egentlig var den utløsende årsaken.

– I mai utviklet sykdommen seg. Det var ikke bare vondt. Jeg begynte å bli ordentlig sliten. Hele tiden.

Etter fire måneder med slapphet og store smerter måtte familien innse at dette ikke var noe som kom til å gå fort over.

Mistanken om ME ble stadig større. Hun fikk diagnosen januar 2011.

Hverdagen ble noe ganske annet enn Maria var vant med. Før var hun en aktiv jente med mange venner. Hun var også flink på skolen.

Håndball, fotball og ski ble ikke engang vurdert lenger. Energien var ikke til stede.

Maria tilbrakte dagene inne på rommet sitt. Med lukket dør, lyset av og rullegardinen nede. Matlysten var helt borte. Hver kjeks var en kamp.


– På det dårligste var det ikke trist ikke å kunne gå ut. Jeg orket ikke tenke på det en gang, forteller hun.

Til og med konfirmasjonsdagen ble stort sett tilbrakt på soverommet.

– Jeg husker nesten ingen ting fra den dagen. Konsentrasjonen og evnen til å tilegne meg kunnskap og informasjon er ikke som den var.

Skolen var innom med 15 minutter hjemmeundervisning de dagene hun orket. Heimkunnskap er det eneste faget Maria har karakter i fra ungdomsskolen. Hun brukte kjøkkenet hjemme de dagene hun klarte, og sendte inn bilder og oppgaver på internett.

17. mai var i utgangspunktet en håpløs dag med altfor mye støy og inntrykk. For å få seg en luftetur tok Maria på seg mørke solbriller og ørepropper, og ble trillet rundt i rullestol.

– Det hadde vært så fantastisk å bare kunne være normal, sier hun inderlig.

– Jeg mistet hele ungdomsskolen. Vennene også. Det har vært vondt ikke å kunne holde kontakten. Jeg skjønner dem jo, for jeg har på en måte blitt borte. De ser meg ikke lenger, sukker Maria.

Hun ser også at det kan være vanskelig å forholde seg til en sykdom som man ikke har kjennskap til. ME er ikke en konkret diagnose med enkle symptomer.

Hun legger til at hun har verdsatt den oppmerksomheten hun har fått.

– En liten tekstmelding utgjør en stor forskjell. Da har de i alle fall ikke glemt meg, og jeg kan svare når det passer.

Ei venninne og kjæresten er de eneste hun har fast kontakt med utenom familien.

– Jeg setter utrolig stor pris på støtten fra familien. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten mamma, sier Maria.

Moren, Rita Lysaker (43), har opplevd å se at datteren ikke har vært som ungdommer flest.

– Det er klart at dette har gått inn på oss som familie, og meg som mor. Det har vært en vanskelig situasjon, sier Rita og rister på hodet.

Hun forteller at hun gruet seg til rutinebesøkene inne på det mørke rommet.

– Det var vondt å se henne ligge der, men jeg måtte jo prøve å få i henne noe mat. Sjekke at hun var ved bevissthet.

Det var ikke alltid hun var sikker på at det skulle gå bra.

– Jeg trodde hun skulle dø fra meg flere ganger i ambulansen. På grunn av magesmertene. Det var forferdelig,

Det har også vært vanskelig for Marias yngre søsken å ha en ME-syk storesøster. Mads (11) og Malin (8) har måttet ta mange hensyn. De har måttet være stille hjemme.


– Vi så oss nødt til å pusse opp et nytt rom til Maria. Rommet er lydisolert.

Rita jobber nå 60 prosent som hjemmesykepleier.

– Da har jeg litt tid til å tenke på noe annet, men Maria er alltid med meg i tankene, forsikrer moren.

Nå går Maria første året på Mysen videregående skole. Hun har valgt helse og oppvekst, og har delt opp fagene slik at hun har halvparten dette semesteret.

– Både kontaktlærer og rådgiver på ungdomsskolen og videregående har vært enestående, skryter mamma Rita.

Maria har gode og dårligere perioder. I gode perioder kan hun kanskje gå en tur. Ta noen bilder. Det liker hun. Noen ganger har hun til og med løpt seg en tur.

– Da tror folk at jeg er frisk, men det er noe helt annet å løpe. Jeg blir sliten i kroppen av å løpe, men på en helt annen måte. Det er ikke det samme som ME-sliten. Ellers er jeg sliten uten å vite hvorfor, selv om jeg så gjerne vil gjøre morsomme ting, forklarer Maria.

De fleste dagene tilbringes fortsatt inne. Basen er som regel i sofaen. Med teppe over seg.

– Heldigvis virker det som at jeg stadig blir bedre. Jeg har ikke mistet håpet. Hvis jeg ikke blir ordentlig frisk, skal jeg lære meg å leve med sykdommen.

Artikkeltags